「到底插唔插喉?」這是賽馬會耆智園註冊護士李珮綿最常遇到的查詢。
她解釋:「選擇喉管餵食,很多時都是在照顧晚期或緊急階段,如幾天都不吃東西,脫水無營養,電解質失衡,病痛都會出現。」
香港2009年的研究估計,護老院內超過三分一晚期認知障礙病人被插入管道餵飼,而拉扯插管的病人,往往會被綁起來。香港認知障礙症人士插喉和約束的比例,都遠遠比歐美國家多——但這是否可以選擇?
管道餵飼 VS 紓緩餵食
- 管道餵飼
- 最常見是「鼻胃喉」:鼻胃喉是一條幼膠喉管,由鼻腔經過食道,進入胃部;然後透過鼻胃喉把營養奶輸送至胃內,為患者提供營養。
考慮因素 有可能導致的不良情況 提供充足的營養 有可能導致的不良情況:
需要定期更換,過程不舒服確保得到適時的藥物治療 有可能導致的不良情況:
因為拉扯需要約束身體避免因為吞嚥困難而造成哽塞 有可能導致的不良情況:
影響外觀及社交生活鼻胃飼管
NASOGASTRIC TUBE由鼻子插進去,經過喉嚨、食道,進到胃部。飼管本身有粗有幼,幼身的感覺較舒服,較適合長期使用,但因為較易閉塞,在香港會選用較粗的飼管。
- 紓緩餵食
- 醫院管理局2020年的「對維持末期病人生命治療的指引」附件列出人手小心餵食定義:
- 照顧者以人手小心為病人餵食所需的技巧包括:不時提醒病人呑嚥、每口食物讓病人吞嚥數次、每次吞嚥後清清喉嚨、每口食物少於一茶匙份量,以及適當使用凝固粉。
- 照顧者應留意病人非言語的提示,如示意已吞嚥可繼續進食,或出現哽塞,或食物積聚於口腔內。
- 照顧者為長者進行人手餵食時,應全程專注於餵食過程,切勿分心。
- 病人進餐時,應保持其身體坐直,以減低哽塞及吸入風險。
- 對於一些口腔乾涸的病人,在食物中加水或加汁使其濕潤,或將食物與適當稀稠度的流質交替餵食均有助吞嚥。
考慮因素 有可能導致的不良情況 尊重患者的意願 有可能導致的不良情況:
有可能因為營養不良,導致器官轉差希望有較舒適的晚年,確保生活質素 有可能導致的不良情況:
可能會因吞嚥困難而造成哽塞,甚至死亡避免插鼻胃喉的不適和身體約束 比鼻胃喉餵飼較為經濟 資料來源:醫管局《嚥能選擇》、「對維持末期病人生命治療的指引」
點樣做決定?
認知障礙症到了晚期沒法逆轉,人手餵定插鼻胃喉?最重要是認知障礙症人士本身的意願,生命要活得長,還是活得好?顧及家人不捨情緒,還是最緊要有尊嚴?每個人都有不同的價值觀和家庭關係。
然而香港目前仍然很少機會讓認知障礙症人士作決定,選擇的重擔就落在照顧者身上,而醫護人員的意見往往比患者意願更重要。
很多照顧者誤會,香港醫院一定不會容許病人「餓死」,然而香港病人一向有權拒絕治療,插鼻胃喉是入侵性的維生治療,病人是有權拒絕的。
醫院管理局2020年的「對維持末期病人生命治療的指引」,特別有附件3撰寫「從倫理角度有關晚期認知障礙病人餵養的討論」。醫管局並沒有要求病人一定要插鼻胃喉:「在某些情況,經考慮不同餵養選擇的好處和負擔後,儘管病人有吞嚥困難,以人手小心餵食在倫理上可予接受。」
指引肯定病人的感受:「口腔或管道餵飼的重要分別,是口腔餵飼可讓病人從進食及社交獲得愉快感覺;相反,以餵食管輸給食物及水份,不能讓病人獲得愉快感覺。」
指引並且澄清一些醫護人員的誤會:「晚期認知障礙症人士接受管道餵飼未能有效防止吸入性肺炎、延長存活期、提升生活質素、功能或營養狀況,或減少感染和壓瘡。此外,管道餵飼亦會引致併發症,而增加使用約束會對病人生活質素有不良影響。」
在實際運作,指引形容「醫護常處於兩難」:「對於晚期認知障礙病人,應採用紓緩照顧方式」,但接著一句就是:「其他環境因素有時亦為重要,例如由於人手小心餵食須一對一進行,過程費時,當實際情況不容許,可以選擇管道餵飼。」
討論文件第三段,解釋決定過程五個重點:
- 1. 要有共識
- 應建基於醫護團隊成員與病人家人,根據病人的最佳利益謀求共識,同時考慮病人任何事先表達的意願和意向。所謂「病人的最佳利益」是包括病人本身的意願,並非單純是醫學決定。
- 2. 不同專業評估
- 建議由不同專業組成的醫療小組,包括醫生和護士,以及一般有的言語治療師及營養師,為病人作出評估,並與病人及其家人溝通,述明病人的特徵,包括痛苦程度、併發呼吸道疾病、吞嚥功能、活動能力、吸入風險、營養失調及整體預後評估,並找出厭食、體重下降及吞嚥困難的「可逆原因」,例如因為間發性感染、環境改變等作出治療。
- 3. 提供選擇
- 醫護人員應提供管道餵飼以外的選擇,並詳細解釋短期及長期的影響,亦應考慮促進口腔餵食及減低風險的措施。
- 4. 明白風險
- 醫療團隊及病人家人必須明白,即使以人手小心餵食,病人仍有吸入風險,住院時及出院後,由於病人情況及照顧環境不同,餵食方式亦會不同。因此在作出決定時,須仔細衡量不同選擇的風險和好處,針對個別情況作出考慮。
- 5. 不斷檢討
- 當施行管道餵食,應定時評估病人的吞嚥能力,以及營養和流體是否足夠。在一些個案,醫護人員會為病人試行「有時限」的管道餵食,在插入管道前訂明治療目的,例如體重增加;以及終結點,例如病人無法忍受管道餵食。
醫護人員應定時檢視應否繼續施行管道餵飼,並紀錄作出決定的過程和理據。
國際趨勢:人手餵
- 美國
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老人科學會大力提倡採用人手小心餵食,以取代為吞嚥困難的晚期認知障礙病人施行腸內餵飼。學會建議致力促進口腔餵食,例如對環境作出調適,及引入病人為本的餵食方式,包括改良餐單、口腔衞生、姿勢、復康及教育照顧者。醫院及院舍職員應為病人提供選擇,並尊重病人任何事先表達的意願,不應強行要求或向病人或其家人施壓而採用管道餵飼。
- 英國
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多個醫療團體提倡跨專業參與為每名病人制訂「個人化照顧計劃」。為照顧者提供足夠的預後資訊,尤其當病人未有作出預設醫療指示,有助他們就管道餵飼作出知情決定。若嘗試了所有方法促進口腔餵食但不成功,便可能需使用管道餵飼,但須定時檢視,如出現併發症則應撤去。
根據英國國家健康與臨床卓越機構(NICE)的指引,不應為嚴重認知障礙病人一概施行人工餵養。對這些已處於疾病晚期的病人,應着重給予病人舒適感和生活質素,而不只是著重吸入風險。
- 澳洲及新西蘭
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澳紐老人醫學會認為管道餵飼能有效讓病況非持續惡化,例如中風的吞嚥困難病人提供臨時營養補充,但對於病況持續惡化的吞嚥困難及有吸入風險的病人,例如晚期認知障礙,效果則成疑。
資料來源:醫管局「從倫理角度有關晚期認知障礙病人餵養的討論」
寧願做飽鬼?
耆智園總監郭志銳教授指出:「『吞嚥困難』是我們評估出來的,以前病人能吃就吃,沒有這樣普遍地插喉。」
他解釋大約十幾年前英國有研究指出,中風病人很多死於肺炎,以管道餵飼可以減低死亡率,自此所有中風病人都會做吞嚥能力評估,分數低就會插管;後來英國又有研究指出,管道餵飼即使能減低死亡率,卻增加了嚴重傷殘的風險:「即是『吊命』!所以英國就開始減少管道餵飼,現在英國中風病人也不會這樣插喉。可是香港似乎並不介意嚴重傷殘,我們覺得生活質素再差,依然是活著。」
中風病人有機會康復,管道餵飼可以是暫時的,而晚期認知障礙症吞嚥能力衰退並不能逆轉,英美澳紐等地都已經不建議使用。可是在香港有重要的文化原因:人們不願病人「捱餓」。
郭志銳每次都會向家人解釋,管道餵飼是有代價的:如果插鼻胃喉,可能就要把病人綁起來,有些家人不想綁就不插,但也有一些仍然堅持。「家人的想法是『餓』很辛苦,就算過身都要做『飽鬼』。」他說:「其實到了晚期認知障礙症,病人已經沒有餓的意識,若然肚餓,自然會食,為什麼整天餵他都不吃,就是因為他不覺得餓,病人可能沒有家人想像的辛苦。」
CASE Gabe:插喉三年
Gabe的媽媽患上認知障礙症後,逐漸由碎餐變糊餐,有天突然很多痰咳不到出來,亦吃不到糊餐,送入進急症室才知道患上肺炎。當時言語治療師說媽媽的吞嚥能力有問題,以後只能用鼻胃喉進食。
Gabe當時沒想過可以拒絕,媽媽似乎也不抗拒:「她沒有像其他病人一樣扯甩自己的鼻胃喉,可能她已經習慣靠營養奶帶來飽肚的感覺?」
最初不熟悉用鼻胃喉,Gabe和家傭手忙腳亂,要時常監察媽媽的胃液,一發現出現深啡色就要入急症室。這種情況至少持續了半年,後來醫生開胃潰瘍的藥,情況才變得穩定。
媽媽插鼻胃喉三年,Gabe變得很熟手。「其實是在胃開了洞,再插上喉,所以平常喉管要夾好,不能進空氣。」Gabe解釋每次用鼻胃喉餵食前,都需要抽取胃液驗酸鹼度。營養奶也不能從雪櫃取出就用,要先用溫水座暖。放奶前要先放水,分三次來放,因為水份吸收會影響排便。「單是飲水量的問題,我也跟媽媽做了不同的試驗和紀錄,連便便的硬度也要留意。」
喉管和奶袋也影響流奶速度和數量,前者需要每月更換,並由社康護士上門處理;後者更是每日用完即棄。
CASE Eva:餵足兩小時
「只要哥哥願意吃,我盡量讓他自己拿著湯匙,吃多久也沒關係。」Eva的哥哥患上路易體失智症,退化速度快,兩三年間只剩下一隻手可活動,勉強能吃糊餐。後來住進醫院療養科,哥哥緊閉嘴巴,怎麼也不肯吃。職員花盡心思,怎知道哥哥原來揀人:「職員說只要我來,聽到我的聲音,哥哥才肯睜開眼,也願意吃東西。」
哥哥性格獨來獨往,Eva坦言兄妹間感情不算非常親厚,也奇怪哥哥怎麼只願意讓她餵食。但這成了她的安慰,即使隔天由新界西到港島西去探望,她也不言累:「餵他吃,好像自己幫到他。」最初她拿起湯匙慢慢餵,哥哥可以把醫院準備的糊餐:一碗飯加一碗肉或菜都吃光,還把她帶去的湯喝光。「後來哥哥吃得愈來愈慢,甚至吃到半途會咳,他吞嚥有困難了。護士教我當下要立即暫停餵食,也不要猛灌水,讓他慢慢回復。」
後來她轉用小茶匙來餵食,速度也放得更慢。但她仍然讓哥哥用幼的飲筒喝湯喝飲料,希望他仍可保持吸啜的動作。寧願慢慢等,讓他自已決定吃多少,試過餵足兩小時。「最後階段連針筒都出動了,湯、水都要加凝固粉,而且要逐少加,否則很易變稀。」用針筒從嘴角慢慢把食物擠進去,除了吃得很慢,流出來也很多。Eva知道吃進去的真的不多,坦言照顧者最難過的事,莫過於看著被照顧者的情況一級一級地轉差。
哥哥離世前一天,吃光所有她餵的食物,還用飲筒喝了一包營養奶。Eva說:「這對我來說是很大的安慰。」
- 不同方案的照顧技巧
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