照顧食 課堂七 照顧者的艱難選擇

在耆智園就管道餵飼訪問了多位病人家屬,最常聽見的回答是:「順其自然吧,今日不知明天事,見步行步。」不少家人都表示會盡力讓病人進食,直至沒辦法時再想。對於插喉,大多數人擔憂的是患者的不適、痛苦,伴隨是另一個照顧者的難題,綁唔綁手?但他們害怕的,還有處理不當可能會有細菌感染,處理不當可能會致命。

以下幾位照顧者,有人選擇不插,有人選擇插喉,不論那種決定也是難題,當中充滿愛和付出。

CASE 1: 插,一級樓梯都留住!

Cindy的媽媽患有認知障礙症十年,最後一年半都是插入鼻胃喉管道餵飼。

2015年媽媽的食量開始減少,吃得好慢;七月肺炎,入醫院後沒法進食,醫生建議插入鼻胃喉。

「那時好大掙扎!整天在想:插了會否以後不能自己進食?不插會否就是pass away?連醫生也不知道。」

Cindy周圍問:丈夫本身決定什麼都不插,但對她媽媽就不表示意見;兒子是醫學工程師,試藥時也試過插鼻胃喉,覺得不是壞事;姐姐支持插,認為要給媽媽一個機會;親戚試過替長者插喉,說之後變得肥肥白白……Cindy最後決定管道餵飼,醫院替媽媽戴上手套防止拔掉導管。

出院後,Cindy把媽媽接回家,每個月都有社康護士來替媽媽換鼻胃喉:「護士手勢好,換喉就不痛苦,手勢不好,媽媽會皺眉頭。」外傭也學懂灌食步驟:先抽胃液,滴下酸鹼試紙確保導管是插入胃部;再打空氣,用聽筒聽胃部會否有「噗」一聲,確保導管沒太貼胃壁,然後再灌奶,一日五次。

媽媽看來並不抗拒插鼻胃喉,沒有拔掉,也就不用被綁手;夜裡Cindy怕媽媽會「抹鼻」,會為她戴手套。「其實她的手,也做不了什麼動作。」Cindy覺得這不算很大的約束。

Cindy想媽媽繼續去日間護理中心做運動、有社交活動,但媽媽在新的居住地區不斷被拒絕。「我問了好多間,都說插了鼻胃喉就不收,因為沒有護理人手!」Cindy很生氣:「如果晚期就是要插喉,那為什麼日間中心不準備護理人手?難道我一定要把媽媽送入老人院,才可以像在日間中心般有活動?如果不活動,媽媽很快就會肌肉萎縮要長期臥床。」

最後媽媽天天坐車回到先前的日間中心。「那些員工好疼媽媽!有一次做運動,媽媽竟然可以接到球,全場都好開心,媽媽也流下眼淚。」Cindy強調媽媽插著鼻胃喉,依然是有生活的:「有次醫生開精神科的藥,媽媽反應好好,竟然可以翻書,還讀出聲來。媽媽以前是教書的,寫得一手好字。」

插喉後的一年半,媽媽再有五次肺炎,不斷被送進醫院。「她一有肺炎就會閉起眼睛,在急症醫院一兩個星期、復康醫院兩三個星期,出院了,外傭就會訓練她坐起來,可以坐車去日間中心。」Cindy很努力在進出醫院期間,保持媽媽的生活。

「心理要調整,每次進院都會跌一級,但就像樓梯,我好努力把她留在那一級,有咁耐得咁耐。每一梯級上的生活,都可以是精彩的。」

Cindy說有一次出院,全部親戚都來了一起吃飯,媽媽也轉動頭部,看來亦享受和大家在一起,第二天她再次入醫院:「可是你能說這一餐飯沒意義嗎?媽媽可以和大家在一起,這短暫的一天不重要嗎?」

Cindy坦言自己害怕死亡:「有時也想,為什麼我不是一個石頭?一棵樹?那就不用難過。如果人出生就是步向死亡,這幾十年不也很可怕?為那什麼我仍然要活著?既然都是過程,媽媽為什麼不可以有這插喉的一年半?」

「媽媽始終會『落樓梯』,但每級樓梯上的時間,再短暫都可以精彩。她可能只是有一點反應,但這反應就像太空人在月球上的一小步,對人類是好大成就,對媽媽本人,已經是很多人包括她自己的努力和堅持。」

2017年一月,媽媽第六次肺炎入院後離世。

CASE 2:唔插,自己都唔想咁!

梁小姐的媽媽2016年12月過身,女兒堅持最後都不讓媽媽用管道餵飼。

「媽媽一直發燒,十幾天也不肯吃,我們用人手餵,半小時才肯吃進一小口,卻不吞。我們怕食物會哽到,又用半小時去挖出來,兩個小時才勉強吃了幾口。」但梁小姐拒絕醫護人員插鼻胃喉灌奶:「一定不要,插了就不能自己吃, 那還有什麼生活質素?我自己也不會想這樣,上面插(灌奶),下面又插(排尿),那是怎樣的生活?」

媽媽入院兩個星期都沒進食,只有「吊鹽水」補充水份,但去世時可能因為發燒,臉色紅潤還是「漲卜卜」的。「就算最後她走時營養不良,我也是可以理解和接受的。」梁小姐說。

CASE 3:唔知,痛苦的回憶⋯⋯

陳先生記得嫲嫲跟他說的最後一句說話:「點解唔比我死?」一向溫柔的嫲嫲,最後竟說出這句狠話,因為她被插上鼻胃喉。

嫲嫲當時已屆99歲高齡,一班子女早有心理準備,並開了家庭會議,說好在最後關頭也不急救,讓嫲嫲舒服地離去。2019年春天,嫲嫲開始愈睡愈多,身體也開始出現衰歇的狀態。最後因為心臟衰歇被送到醫院,大家已經作了最壞的打算。「吊鹽水」也插了尿喉,嫲嫲在醫院睡了超過一星期。

初時嫲嫲還會起來喝粥喝湯,吃大家帶來的水果。後來只在大家為她抹身時醒來,但清醒的時間愈來愈短,也沒有起來吃東西。大家開始擔心她營養不良,甚至有人直言:「不想她餓死。」

醫生說可以用管道餵飼,子女們考慮了一天,決定讓嫲嫲插上鼻胃喉。插喉了,嫲嫲立即清醒過來,扯掉喉管。到了再插喉管的時候,嫲嫲已被套上手套和綁帶。營養奶從喉管進入胃部,嫲嫲多了營養,清醒的時間多了但通常用來反抗和爭扎。

陳先生幫忙安撫,聽到嫲嫲說激動的狠話「點解唔比我死。」插喉一星期後,嫲嫲在睡夢中離去。直到現在,陳先生想起嫲嫲的話,想起當時的情況,還是不知道該插還是不該插。

CASE 4:預早問意願

何小姐的媽媽10年前確診認知障礙症。她最初接受訪問時很猶豫:「難道身體還好,只是不能進食,那也不插(鼻胃喉)嗎?」

後來決定趁媽媽仍然能說話,鼓起勇氣開口問:「那天我叫媽媽做運動,乘機講多一句:『多做運動,不然有些人老了吃不到,要插喉㗎!如果是你,會唔會想插?』媽媽靜了靜,說:『老了就要死啦!』『有的唔係好老,只是吃唔到。』我講完,媽媽就答:『插喉好痛的 ⋯⋯ 老咗都係死,唔死街頭無位企。』」

何小姐這刻不能肯定以後會如何,但起碼她知道媽媽的意願。

照顧者大大聲:鼻胃喉插定唔插?

照顧者好大掙扎:唔插驚無營養,但插咗可能就要連隨綁埋,生存同生活質素如何平衡?
Eva因為有哥哥臨終前嘅經驗,俾媽媽選擇「點都唔插」;
Gabe媽媽經歷生死關頭,三年來都頗接受以鼻胃喉餵營養奶;
小惠媽媽一度插喉,但憑著女兒同自己「想食嘢」嘅意志,而家成功甩喉!
三位資深照顧者,同大家分享如何選擇,以及餵食與插喉的護理經驗。

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0:00  Intro介紹
2:03 家屬理解患者意願嗎?
4:51 插喉媽媽願意嗎?
7:09 點樣問患者意願?
11:15 拔喉即係唔想插?
14:42 嘗試訓練食番嘢
19:11 插喉拔喉的反思
23:57 插喉的護理日常
26:02 抽胃液有大學問

安寧頌:為認知障礙症患者提供餵飼管的抉擇

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0:12 臨床倫理案例分享
8:47 個案評論分析
8:53 考慮並尊重文化因素
9:35 在這個階段管飼是否會延長病人生命?
10:00 「希望死去時要吃飽」是否符合病人自己的意願?
10:26 管飼是否符合病人最佳利益?
10:54 個案評論演繹