伊佳奇:照顧不動氣
台灣作家伊佳奇在大智飯局上問:「有人以前曾經照顧過認知障礙症患者嗎?」在場大部份是新手照顧者
「過一天就贏一天了。」伊佳奇語重心長說。
伊佳奇的著作《趁你還記得》中有一句話:「當初我們抱怨,以為他故意找麻煩,後來才理解那是他的病症,不是他的本意,我們的淚水往肚裡吞。」
他照顧認知障礙症父親十二年,曾經因為照顧而受傷抱怨,後來不斷讀書和出席研討會,漸漸了解,學習醫學、護理、非藥物治療等知識,用不同方式減輕父親行為症狀。他出版多本書籍支援照顧者:「別人的方式可以參考,但很難全部套用,我常常說要度身訂造。你不認識這個病,你就很難快樂。」
病人沒心為難
伊佳奇認為責任有時在照顧者身上:「你在上班,爸爸打電話來說很想吃蓮香樓的點心。你看他已多天不太想吃東西,這次還指明要吃甚麼,你很興奮,馬上請假跑去買,排隊買到了興沖沖回家,爸爸卻告訴你:『誰想要吃?』你說:『你說要吃我就立刻請假去買……』『亂講!』爸爸一巴掌打過來。你跑去醫院,說爸爸有暴力傾向,有BPSD(行為和心理症狀)。請問這問題出在誰身上?」
他解釋認知障礙症患者經常忘記短期記憶,現實導向受損,照顧者不理解,就容易起衝突,令患者情緒起伏,在恐慌、過度刺激、壓力等情況下,許多症狀就出來了:「我們跟患者不能用一樣的方法溝通,『沒關係』,你可以把點心拿出來,看看能否喚起他的記憶。想起很好,想不起也沒關係。剝開包子,讓他看你吃,他可能會走來問:『你在吃甚麼,好香啊!』」
伊佳奇的爸爸經常有行為問題:「父親被害、被偷、被搶的妄想都非常強,東西不見了,他會怪我們拿走,甚至會報警。」後來他漸漸了解父親的不安來自疾病,不是他故意要為難自己,就想辦法解決:「讓他寫書法、做拼圖,讓他專注在活動,有成就感,就不會遊走、想甚麼東西被偷。」
預先作好準備
伊佳奇綜合照顧經歷,總括四個元素:醫療、生活照顧、認知障礙症患者、照顧者:「要整合社會跟家庭的資源,要有架構,不是今天面對這問題,匆匆忙忙解決,要先準備。輕度、中度、重度、極重度,我們家屬需要的知識都不一樣。」
他舉例照顧者在看醫生前要做好功課:每天要量血壓、熟知醫生開的藥、記錄被照顧者每天活動的參與情況、BPSD(行為和心理症狀)有機會是甚麼因素做成的?「如果沒有這些數據,請問醫生怎樣斷症呢?」
在場有照顧者說:「我叫我爸爸做甚麼,他都不理會。」伊佳奇自己會準備十多張A4紙,寫上當天日期,貼滿當眼處,把爸爸「拉回現實」,知道即將要做甚麼:「不然他就是製片人、編劇、導演、主角,你就是配角,不知他的劇本是甚麼。」
有照顧者指外婆已住進護老院,不時嚷著回家,一直哭。伊佳奇說這時就該寫劇本:「你要安排另外的劇本,由你做製片、編劇,他繼續做主角。例如準備點心:『外婆去吃點心了。』讓職員帶她去吃,你悄悄離開。她吃完不一定記得你來過,不用說再見,最重要是情緒不要受影響。」
要根據每位被照顧者的個性、生命史、疾病類型、能力、喜歡的東西安排生活作息。伊佳奇強調照顧沒有教科書,要靠照顧者去懂得:「能做多少就做多少。記住患者可愛的一面,不要記可恨的一面。」
大銀支援認知障礙症照顧者,定期在不同食店舉行多元主題活動,並推動公眾教育,建立認知障礙友善社區。