「一家人在餐桌上談,而不是深切治療室內那時一切都可能太遲了。」

這是美國The Conversation Project的宣言,組織致力幫助人們和家人談臨終照顧意願。網上可以下載「臨終會談手冊—如何與親人談」,簡單分為四個步驟:

準備(Get Ready);準備完畢(Get Set);開始談話(Go);繼續談話(Keep Going)。

不是一次會議就可把所有要面對的決定都表達出來,但對話可以讓大家分享對臨終的看法,當事情真的發生,更容易作出決定。

步驟1:準備

手冊列出一連串令人遺憾的研究數字:九成以上的被訪者認為,討論他們所愛的人及他們自己臨終照護的願望,是非常重要的事,但實際上不到三成人有這樣做;六成被訪者認為臨終意願非常重要,不希望家人因為難以決定,感到為難,但近六成人卻從沒有和家人談。八成人認為要把臨終意願用文字記錄下來,但只有兩成人這樣做。

The Conversation Project強調傾談可以改變這一切。提示可以先想一想,寫下一些考慮到及需要做的事;找朋友先練習一次。

步驟2:準備完畢

小冊子準備大量不同的句子,讓填寫者思索:作為病人只想知道最基本的消息,還是知道得越仔細越好?讓醫生為我作決定,還是要參與所有醫療決定?無論如何都想延長生命,還是生命的品質比長度重要?期望所愛的人盡量完成你所說的,還是愛的人心安就好?


步驟3.1:開始談話 — 開場白

選擇和誰談?在甚麼時候方便談?甚麼地點可以舒適地對談?

然後建議一些說話作開場白:

• 「我有一些事需要你的幫忙。」

• 「我想到 _____________(舅舅)去世的情形,讓我理解到……」

• 「雖然我現在身體情況還好,但也擔心萬一將來生了病,所以我想先做好準備。」

• 「我需要想想未來,你能幫我嗎?」

「我剛回答了一些關於面對自己臨終的問題,希望你能

看看我的答案,同時想知道你會有些甚麼答案。」

手冊還有長長的清單,列出可以討論的事項,也提示傾談的態度,要有耐性,不要急著一次談完。


步驟3.2:開始談話 關於臨終照護的話題

手冊列出的清單強調並沒有包括了所有可能需要考慮到的事,但是一個好開始。

包括:

‧ 當想到自己在生命末期時,這時對你最重要的是甚麼?

‧ 對你的健康有甚麼特別關注的?

· 對你生命的末期有甚麼特別關注的?

‧ 你希望生命末期怎麼過呢?

‧ 你希望或不希望誰參與你的醫療照護?

· 你無法作醫療決定時,你希望誰做你決定的代言人?

‧ 你喜歡積極參與有關你的照護決定,或情願讓你的醫生們去做他們認為對你最好的?

‧ 有任何讓你覺得比死亡還要糟糕的情況? (例如:長期要用呼吸器或餵食管;無法認出你所愛的家人。)

‧ 有任何反對意見或家庭壓力讓你擔心?

‧ 若有可能的話,甚麼是你希望要達成的重要里程碑? (例如:你孫子的出生、你的八十歲生日。)

‧ 哪裡是你想要(或不想要)受到照護的地方?(例如:自己家、護理療養院或醫院。)

‧ 甚麼樣的侵入性治療是你想要(或不想要)的?(例如:心跳停止時施行心肺甦醒術、使用呼吸器、餵飼管。)

‧ 何時才適合將專注於積極的醫療照護轉向單單只注重於舒適照護?

‧ 臨終前,有甚麼事情是你需要處理或和所愛的人討論的呢?(例如:個人財務、財產、關係等等。)


步驟4:繼續談話

這份手冊的目標包括提早決定預設照顧計劃、預設醫療指示、確定美國當地要求的「醫療保健代理人」、預立遺囑等。然後有大量空白位,讓人填寫:

‧ 這次會談你的感覺如何?甚麼是你想記住的?

‧ 是否有甚麼事情沒有完全表達清楚,或表達得不正確而需要澄清的?

‧ 甚麼是你希望你所愛的人記住的?

‧ 下一次會談時,甚麼是你希望一定要問或談到的?


關於臨終照護的話題步驟